Opis
Nie mam […] żadnych wątpliwości, że oceniana książka […], będzie przydatna nie tylko pedagogom, pedagogom specjalnym, logopedom, psychologom, innym specjalistom pracującym w obszarze wspomagania rozwoju i edukacji dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, ale również rodzicom i bliskim dzieci doświadczających konsekwencji nieprawidłowości rozwojowych o charakterze wrodzonym, powiązanych z zespołami uwarunkowanymi genetycznie oraz studentom kierunków przygotowujących specjalistów w zakresie pomocy psychologiczno-pedagogicznej i terapii logopedycznej udzielanych dzieciom ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi. Recenzowane opracowanie jest wartościowe z wielu względów. Pierwszym jest nowatorstwo tematyki, drugim – sposób jej empirycznego poznania, trzecim – uzyskane dane badawcze, posiadające przełożenie na sferę jakości wsparcia terapeutycznego i edukacyjnego realizowanego wobec dzieci z poważnymi, rzadkimi schorzeniami. Dlatego nie tylko popieram zamiar opublikowania danego opracowania, ale także jestem przekonana, że będzie ono dobrze służyło polskiej pedagogice, polskiej pedagogice specjalnej oraz stanie się impulsem do (u)doskonalenia działań realizowanych przez specjalistów pracujących z dziećmi doświadczających konsekwencji chorób rzadkich.
Z recenzji prof. dr hab. Marzenny Zaorskiej
Recenzję monografii […] warto zacząć od oceny sensowności podjęcia samego opisanego w książce przedsięwzięcia badawczego. Problem tego, jak funkcjonują dzieci z rzadkimi chorobami neurologicznymi, jaka jest ich sytuacja społeczna, w szczególności w kontekście potrzeb i zasobów komunikacyjnych i edukacyjnych, jest stosunkowo słabo rozpoznany empirycznie, szczególnie w naszym kraju. […] osoby z rzadkimi zespołami neurologicznymi stanowią grupę, która wymaga szczególnego wsparcia w celu wyrównania szans osiągnięcia jak najwyższej jakości życia. Efektywne wsparcie powinno być zawsze oparte na zasobach danej jednostki; rozpoznanie tych zasobów wydaje się zatem kluczowe w osiągnięciu zamierzonych celów, szczególnie w sytuacji dziecka znajdującego się w tak trudnej sytuacji, jaką stanowi rzadka choroba neurologiczna. […] Autorka podjęła takie badanie, analizując funkcjonowanie dzieci z rzadkimi chorobami neurologicznymi w perspektywie ich potrzeb i zasobów, a nie tylko ograniczeń. […] praca wypełnia zatem lukę dotyczącą wiedzy o dzieciach z rzadkimi chorobami neurologicznymi w kontekście ich potrzeb i zasobów komunikacyjnych oraz edukacyjnych, co stanowi o jej wartości poznawczej.
Z recenzji dr hab. Marzeny Buchnat, prof. UAM
